Hieronder vindt je een aantal organisaties die zich inzetten voor onzichtbare hormonale ziekten, erkenning, onderzoek en support. Je kunt ze gebruiken om informatie te vinden, lotgenoten te zoeken, of om zelf te steunen.
Nederland & België & Luxemburg
-
Endometriose Stichting (NL)
De landelijke patiëntenorganisatie die zich inzet voor meer aandacht, erkenning en betere zorg voor iedereen met endometriose én adenomyose. Ze werken aan kennis, bewustwording, lotgenotencontact en stimulering van onderzoek. endometriose.nl+2endometriose.nl+2 -
Stichting PCOS Nederland
Zet zich in voor meer bekendheid rondom PCOS, een betere brug tussen arts en patiënt en meer bewustwording over de impact van PCOS. Ze bieden info, lotgenotencontact en ervaringsverhalen. stichtingpcosnederland.nl+1
-
Endo Insideout (BE)
De missie is glashelder: het vergroten van de zichtbaarheid en het bewustzijn rond endometriose, een ziekte die vaak onbegrepen blijft en waarvan de impact diep doordringt in het leven van talloze vrouwen over de hele wereld.
https://www.endoinsideout.be -
Behind Endo Stories (BE)
Een Vlaamse patiëntenvereniging die zich inzet voor (h)erkenning van endometriose en adenomyose, met aandacht voor info, verhalen en community. Behind Endo
-
EndoLux / Endometriosis Luxembourg (EndoMarch-team)
Gelinkt aan de wereldwijde EndoMarch, met een Luxemburgse groep die zich inzet voor bewustwording en belangenbehartiging; ze organiseren acties, events en online community. Worldwide EndoMarch+1
Duitsland & Oostenrijk & Zwitserland
-
Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V.
Eén van de oudste endometriose-patiëntenorganisaties ter wereld; biedt info, zelfhulpgroepen, advies en lobbyt voor betere zorg en erkenning. endometriose-vereinigung.de+2endometriose-vereinigung.de+2
-
Scientific Endometriosis Foundation (SEF) (DE)
Richt zich op onderzoek, kennisdeling en scholing van zorgprofessionals rond endometriose.
- Endometriose Vereinigung Austria (EVA)
Patiëntenvereniging die info, events en ondersteuning biedt voor mensen met endometriose in Oostenrijk. eva-info.at+1
-
S-Endo – Association Suisse de l’Endométriose (CH)
Zwitserse organisatie met info, events en steun voor mensen met endometriose. s-endo.ch
-
Swiss Endometriosis Association / Endo-Help & zelfhulpgroepen
Centrale zelfhulporganisatie voor Zwitserland, plus lokale groepen (bijv. Zürich) die via een centraal overzicht worden gedeeld. Stiftung Endometriose Forschung
Frankrijk, Spanje, Portugal, Italië
-
EndoFrance
Eerste Franse endometriosevereniging (2001), erkend door het ministerie van Volksgezondheid; focust op voorlichting, steun en beleid. Association EndoFrance+1
-
Fondation Endométriose (Endometriosis Foundation France)
Richt zich op onderzoek, multidisciplinaire projecten en samenwerking tussen patiënten, artsen en onderzoekers in Frankrijk. fondation-endometriose.org
-
ADAEC – Asociación de Afectadas por Endometriosis Crónica (ES)
Nationale vereniging voor vrouwen met chronische endometriose, actief rond bewustwording, informatie en belangenbehartiging. adaec.es
-
EndoMadrid
Regionale organisatie in Madrid voor mensen met endometriose, adenomyose, PCOS en verwante aandoeningen, met focus op rechten, zorg en gespecialiseerde units.
EndoMadrid+1
- MulherEndo – Associação Portuguesa de Apoio a Mulheres com Endometriose (PT)
Patiëntenorganisatie die steun, revalidatie en fysieke/mentale ondersteuning biedt aan vrouwen met endometriose en adenomyose; zeer actief in media en beleid (o.a. medicijn-vergoeding).
healthnews.pt+3mulherendo.pt+3mulherendo.pt+3
-
Italian Endometriosis Foundation / Fondazione Italiana Endometriosi (IT)
Non-profit stichting die vrouwen ondersteunt, informatie verspreidt en onderzoek naar endometriose financiert.
Endometriosi.it+1
Scandinavië
- Endometriosföreningen Sverige (SE)
Landelijke patiëntenvereniging sinds 1989; biedt steun, informatie en werkt aan betere zorg en richtlijnen.
endometriosforeningen.com+2fass.se+2
- Endometriose Foreningen / Endometriose Fællesskabet (D
Deense patiëntenvereniging en community met informatie over endometriose én adenomyose, podcasts, tools voor het dagelijks leven en belangenbehartiging.
endo.dk+2findingendometriosis.eu+2
- Endometrioseforeningen (NO)
Landelijke vereniging waar het bestuur uit mensen met endometriose/adenomyose of naasten bestaat; biedt info, belangenbehartiging en lotgenotensteun.
Endometrioseforeningen+1
-
orento ry (voorheen Endometrioosiyhdistys ry) (FI)
Gynaecologische patiëntenorganisatie die zich inzet voor mensen met endometriose, adenomyose, PCOS en vulvodynie; biedt info, lotgenotencontact, chats, groepen en apps.
Endometriozis ve Adenomyozis Derneği+3Korento ry+3Korento ry+3
United Kingdom
-
Endometriosis UK
Grote landelijke charity die supportgroepen, helplines, webchat en betrouwbare informatie biedt, en zich inzet voor betere zorg en snellere diagnosen in de UK. Pain UK+2Endometriosis UK+2 -
The Endometriosis Foundation (UK)
Britse charity die focust op awareness, educatie en steun voor mensen met endometriose. The Endo Foundation -
Verity – The UK PCOS Charity
Nationale PCOS-organisatie in het VK die zich inzet voor betere kennis, ondersteuning en zorg rondom PCOS. Verity - The UK PCOS Charity+1
Verenigde Staten
-
Endometriosis Association
Eén van de eerste endometriose-organisaties ter wereld; een internationale zelfhulporganisatie van vrouwen met endometriose, families, artsen en onderzoekers, gericht op support, educatie en onderzoek. Endometriosis Association+1 -
Endometriosis Foundation of America (EndoFound)
Amerikaanse non-profit die zich richt op awareness, educatie, advocacy, chirurgische training en onderzoek; o.a. bekend van campagnes, scholenprogramma’s en conferenties. Endometriose: Oorzaken - Symptomen - Behandeling+2Wikipedia+2 -
PCOS Challenge: The National PCOS Association
Grootste non-profit ter wereld voor PCOS-support en advocacy; werkt met het Amerikaanse Congres en gezondheidsinstanties aan beleid, onderzoek en bewustwording. pcoschallenge.org+2pcoschallenge.com+2 -
PCOS Awareness Association (PCOSAA)
Non-profit die zich richt op wereldwijde awareness en educatie rond PCOS, met veel toegankelijke info en support. PCOS Awareness Association